„ყველაფერს შავ-თეთრად ვხედავ, მალე მხედველობას სრულად დავკარგავ" - 6 წლის ბრეიას ისტორია, რომელმაც მსოფლიო აალაპარაკა

ბოლო რამდენიმე დღეა, რაც მსოფლიო მედია აქტიურად წელს 6 წლის ბრეია ლასტოვკაზე, რომელიც უიშვიათესი დაავადების გამო, მხედველობას უახლოეს მომავალში დაკარგავს. სანამ 6 წლის ბრეია მხედველობას დაკარგავს - მისმა ოჯახმა გადაწყვიტა შვილს მსოფლიო აჩვენოს.

„გარშემო ყველაფერს შავ-თეთრად ვხედავ. მალე მხედველობას სრულად დავკარგავ. მაგრამ არაუშავს - სანამ ეს მოხდება- მანამდე ვნახავ ყველაფერს და კარგად დავიმახსოვრებ. რათა იმ დროს როცა სამყაროს ვეღარ დავინახავ ჩემი გონება ფერადი მოგონებებით იყოს სავსე“,- ამბობს ბრეია.

უიშვიათესი დაავადებამ , რომელიც ალსტრომის სინდრომის სახელითაა ცნობილი, ფერების აღქმის უნარი გოგონას დაბადებიდანვე წაართვა.

„ბრეია 3 თვის იყო, როდესაც მე და ჩემმა მეუღლემ შევამჩნიეთ, რომ მხედველობის პრობლემები ჰქონდა“,- ამბობს ბრეიას დედა, ალისა.

„ჩემი თვალები უაზროდ ტრიალებდა აქეთ-იქით- მათი მოძრაობის კონტროლს ვცდილობდი, მაგრამ არაფერი გამომდიოდა. მგრძნობიარე ვარ სინათლის მიმართ - ამიტომ მუდმივად შავ სათვალეს ვატარებ “,- იხსენებს ბრეია.

ექიმებს პატარა გოგონასთვის დიაგნოზის დასმა ძალიან გაუჭირდათ:

„თავიდან ონკოლოგიური დაავადება ეგონათ - შემდეგ ფიქრობდნენ, რომ ეს ყველაფერი ტვინის ფუნქციონირების დარღვევით იყო გამოწვეული. უამრავ ანალიზსა და კვლევას უტარებდნენ. ბრეიას რეალური დიაგნოზი ცოტა ხნის წინ გავიგეთ“.

ალსტრომის სინდრომი ძალიან იშვიათი დაავადებაა. დღეისთვის მსოფლიოში ამ სინდრომის ათასზე მეტი შემთხვევაა აღრიცხული. მისი სიმპტომები თავს ყველაზე ხშირად ჩვილ ასაკში იჩენს - ზოგჯერ კი უფრო გვიან. დაავადება მხედველობასა და სმენას აქვეითებს. ასევე, ალსტრომის სინდრომმა შესაძლოა ღვიძლის, თირკმლის, შარდის ბუშტის ან ფილტვის სიცოცხლისთვის საშიში დაზიანებაც გამოიწვიოს. მისი განკურნების გზა ჯერჯერობით არ არსებობს.

„არ ვიცი ჩემი შვილი მხედველობას როდის დაკარგავს. შეიძლება ხვალ, ზეგ ან 10 წლის შემდეგ. როდესაც ექიმმა ეს ყველაფერი მითხრა - ისეთი შეგრძნება მქონდა თითქოს ცხოვრებას აზრი წაერთვა. როგორც ყველა დედა, მეც ჩემი შვილისთვის სხვანაირი მომავალი წარმომედგინა. ძალიან ცუდად ვიყავი. შემდეგ კი ძალა მოვიკრიბე და ჩემს თავს ვუთხარი - ალიშა, ახლა ეს შენი რეალობაა, გააკეთე ყველაფერი, რათა ბრეიას ცხოვრება გაულამაზო. მე და ჩემმა მეუღლემ გადავწყვიტეთ ჩვენს შვილს მთელი მსოფლიო მანამდე ვაჩვენოთ, სანამ მას დაავადება მხედველობას სრულად წაართმევს“,- ამბობს ალისა.

ასე დაიწყეს მოგზაურობა მარშტურის გარეშე. სასურველი ადგილების სია თავად ბრეიამ შეადგინა.

„წინა წელს დისნეილენდს ვესტუმრეთ - კონკიას სასახლე ვნახე. კიდევ მინდა ეიფელის კოშკი ვნახო, ახალ წელს ნიუ-იორკში შევხვდე, ვესტუმრო კოლორადოს. ჩემი სია საკმაოდ გრძელია.. ", აღნიშნავს ბრეია.

„უამრავი არასაჭირო ნივთი გავყიდეთ. ინტერნეტსივრცეში ინფორმაციაც განვათავსეთ - იმდენი ადამიანი დამიკავშირდა. სრულიად უცნობები დახმარებას მთავაზობდნენ, თანხას მირიცხავდნენ... თვალებს არ ვუჯერებდი“,- ამბობს ალისა.

მოგზაურობის პარალელურად - ცდილობენ შვილს ცხოვრებაში გამოსადეგი უნარების განვითარებაში დაეხმარონ. ასწავლიან ბრაელის შრიფტით კითხვას - უსინათლოებისთვის განკუთვნილი ხელჯოხის გამოყენებას:

„იმედს არ ვკარგავ - იქნებ სამომავლოდ მეცნიერებამ ჩემი შვილის დაავადებასთან გამკლავება შეძლოს. თუმცა, მანამდე ვცდილობ აწმყოთი დავტკბე და თითოეული წუთისგან სიამოვნება მივიღო. მინდა მსოფლიოში ყველა დედას ვუთხრა - თქვენ არ ხართ მარტო! ეს ყოველთვის გახსოვდეთ... ვიცი, რომ რთულია, მაგრამ არ შეგეშინდეთ - ითხოვეთ დახმარება, ისაუბრეთ ხმამაღლა, არ შეგრცხვეთ და საკუთარი თვალით ნახავთ, რომ სამყარო თქვენს ხმას გაიგებს და სასწაულ ძალას იგრძნობთ. ჩემს შვილს სრულიად უცნობი ადამიანები ეხმარებიან! მე თქვენ გვერდით ვარ - ერთად ყველაფერს შევძლებთ!".